Este fin de semana ha tenido lugar el II Congreso Internacional de Linfología “Últimos avances científicos en Linfedema y Lipedema, en Vitoria, organizado por la Asociación de Linfedwma Primario, Secundario, Flebedema y Lipedema de Álava: ADELPRISE.
Han sido unos días donde profesionales, pacientes, familiares y asociaciones hemos podido compartir y reflexionar sobre el estado actual en lo referente al Linfedema y Lipedema y sobre su futuro.
El programa de conferencias era ilusionante y, desde luego, no ha defraudado. Abordaba un enfoque integral (tan necesario) donde han tenido cabida Cirugía Plástica, Cirugía Vascular, Linfología pediátrica, Fisioterapia, Cuidados de la piel, Nutrición, Psicología y la visión del paciente.
El Dr. Joo Pio Hong, profesor de cirugía Plástica y reconstructiva (Corea del Sur), hizo una ponencia magistral sobre el Linfedema primario quirúrgico. Concluye que es un campo en evolución y transmite un mensaje de esperanza para los pacientes de linfedema primario.
El Dr. Miguel AMore, médico cirujano vascular, flebólogo y linfólogo (Argentina), nos habló sobre la mutación del gen PIK3CA que se ha estudiado que está relacionado con el sobrecrecimiento (de tejidos óseo, adiposo…). Realizando un estudio genético este nivel, en un futuro (actualmente no) se podría utilizar un fármaco que regulen la mutación de dicho gen, y mejorar así la calidad de vida de muchos pacientes. Actualmente está en estudio, pero desde luego, se mira con optimismo.
La Dra. Doris Braun, Especialista en linfología pediátrica (Argentina), nos presentó dos cuentos “Mi pequeña Linfa” y “Angi y Cristobalito: recorriendo juntos el camino del Linfedema”. Dos libros que acercan con mucha sensibilidad el Linfedema a los más pequeños.
El Dr. Jaume MAsià, cirujano plástico (Barcelona), nos habló del tratamiento quirúrgico en el linfedema secundario a cáncer. Hay distintos tipos de intervención como son la anastomosis, la transferencia ganglionar y la liposucción. Es importante individualizar cada tratamiento, porque caso es diferente. El resultado dependerá de los años de evolución y de la anatomía de cada paciente. También señaló la importancia del drenaje linfático manual y la compresión previa a la intervención para saber de qué punto se parte.
La fisioterapeuta Raquel Pérez (Tenerife), hizo una interesante exposición sobre la rehabilitación en tratamientos del linfedema secundario. Pone de manifiesto la importancia de la formación específica del linfoterapeuta, que conozca bien los posibles riesgos en pacientes oncológicos en tratamiento.
Sobre los cuidados de la piel, Montse Abanades (Barcelona), nos habló de la importancia de la higiene, la hidratación y la fotoprotección como cuidados preventivos en el linfedema y evitar complicaciones.
El Dr. Isao Koshima, presidente de la sociedad mundial de microcirugía reconstructiva (Japón), nos habló de los avances en la linfología molecular: en la súper-microcirugía. Las nuevas fronteras del tratamiento del linfedema”. En su intervención mostró varios vídeos sobre la anastomosis linfovenosa, que según sus estudios tiene una alta tasa de éxito.
El Dr. José Luis Simarro, en su ponencia “Nuevas teorías etiopatogénicas del Lipedema y similitudes con linfedema. Lipomesoplasria, nuevo tratamiento no quirúrgico del lipedema, relación con las dieras cetógénicas y antiinflamatorias”, expuso que el lipedema tiene una relación directa con las hormonas (estrógenos), con la genética (herencia) y con procesos inflamatorios. El origen de la inflamación puede ser la hiperpermeabilidad intestinal. Si se controla esta inflamación podría controlarse el Lipedema. En todo caso, es necesario un estudio personalizado de cada paciente.
El Dr. Roberto Domínguez Folgado, médico vascular del Hospital Universidatio de Txagorritxu (vitoria), habló de la insuficiencia venosa crónica y el dolor venoso. Es importante diagnosticar adecuadamente (mediante pruebas diagnósticas) y conocer el origen del problema. Aunque son patologías crónicas, puede aliviarse con ejercicio físico, medias de compresión y cirugía, todo supervisado por profesionales.
La psicóloga sanitaria especializada en enfermedades crónicas, Elena Gómez (Vitoria), destacó la relación entre el dolor y las emociones (se retroalimentan). Además, esto también influye en la conducta (qué hacemos, cómo lo hacemos…). el paciente, ante una enfermedad crónica muestra un duelo ante el diagnóstico y ante el afrontamiento de la enfermedad. Es importante entender que cada persona lleva un ritmo en su proceso, dependiendo de sus circunstancias.
La Dra. Sinnika Souminen, cirujana plástica de Finlandia, habló de los factores de crecimiento en el tratamiento del linfedema secundario. Habló de los tratamientos quirúrgicos que realiza su equipo, que fundamentalmente son trasferencias ganglionares. También de las investigaciones que estudian la causa genética del linfedema primario antes de realizar la intervención.
La fisioterapeuta Raquel Pérez, habló del protocolo del tratamiento en Linfedema y Lipedema. Incide en que el tratamiento debe ser individualizado (estudiar cada caso y sus circunstancias) y multidisciplinar (involucrar un equipo de profesionales).
La experta en ejercicio físico y cáncer, Cristina González, nos habló de la importancia del ejercicio físico en patologías linfáticas. La respiración (movimiento del diafragma) y la contracción muscular benefician el movimiento de la linfa (es decir, practicar ejercicio ayuda positivamente). Hay muchos tipos de ejercicio que se pueden adaptar a cada persona, se puede empezar por algo sencillo y que nos gusté e ir ampliando. Lo importante es mantenerlo en el tiempo.
Amaia Muro, paciente de Lipedema, y otras dos personas con linfedema a través de vídeos nos acercaron su testimonio como pacientes. Resaltaron la importancia de no perder de vista a las personas afectadas y cuál es la realidad actual de cómo es convivir con Linfedema y Lipedema.
El psicólogo clínico, Luis Miguel Amurrio, también orientó su exposición en este sentido, dando voz a las personas afectadas y animando a compartir sentimientos y experiencias.
El Dr. Burgos de la Obra, cirujano especialista en cirugía del Lipedema (Madrid), puso de manifiesto el desconocimiento que tienen muchos profesionales acerca de esta patología. Las operaciones no son indicadas para todas las pacientes, es indispensable hacer un estudio pormenorizado de cada caso. El post operatorio es duro y cansado y hay que tener en cuenta que es un impulso, pero debe seguir realizando un mantenimiento (drenaje linfático manual, compresión, nutrición, ejercicio…). los resultados de la cirugía no son perfectos, pero en general mejoran considerablemente la calidad de vida.
La Dra. Ana Torres, cirujana plástica reparadora y estética, nos habló de una visión holística y futuro del Lipedema. Además de la implicación física, el lipedema puede tener afectación en otras áreas de la vida que tienen que tenerse en cuenta. El tipo de lipedema va a influir en la dificultad de la cirugía y en el resultado. Es imprescindible (antes y después de la operación) un cambio de hábitos. La detección precoz es clave y hay que reivindicar mejores y más rápidos diagnósticos.
La Dra. Noemí González, cirujana plástica, reparadora y estética, expuso la alimentación en el Lipedema: optimizar la cirugía. Es fundamental contar con un profesional que oriente en el tipo de nutrición (antiinflamatoria, RAD, cetogénica, paleo…). unos malos hábitos alimenticios nos pueden llevar a desarrollar enfermedades inflamatorias. De cara a una posible operación de lipedema, es necesario pedir orientación en la alimentavión para estar en las mejores condiciones y evitar posibles complicaciones en el post operatorio.
La Dra. Cristina Puigdellivol, cirujana vascular (Barcelona), habló sobre las diferencias y similitudes entre Linfedema y Lipedema. Aunque amas patologías son diferentes en características, tienen muchas similitudes en el tratamiento (drenaje linfático manual, compresión, ejercicio físico, nutrición, en algunos casos cirugía).
Por último, el fisioterapeuta especializado, Curro Millán, expuso la Fluoroscopia como medio de diagnóstico precoz y diferencial de linfedema y lipedema. Se está estudiando la utilización de una radiografía del sistema linfático que puede ayudar al diagnóstico precoz.
Respecto a los tratamientos hemos visto que hay aspectos que no están claros, sobre los que no hay consenso, lo que evidencia la necesidad de seguir investigando. Lo que sí está claro es que es necesario invertir esfuerzos en individualizar y estudiar cada caso y en que los profesionales implicados tengan formación y experiencia.
Aunque podemos hablar con optimismo del camino recorrido si echamos la vista atrás, el futuro no es menos esperanzador. Con todo, debemos ser críticos y seguir reivindicando más medios, más investigación y mejor acceso a diagnósticos y tratamientos para los pacientes. Ha sido un congreso con una mirada claramente científica, sin dejar el lado humano. El testimonio de Amaia, paciente de lipedema, se ganó una ovación general y impregnó de emoción todos los rincones de la sala.
Agradecemos a la organización (Adelprise) por darnos la oportunidad de aprender, compartir y seguir regando la semilla de la esperanza; por promover la inquietud de los profesionales y por seguir luchando por mejorar la calidad de unos pacientes que en muchas ocasiones se ven desatendidos, con escasa información y teniendo que procurarse con gran esfuerzo sus tratamientos.
¡Nos vemos en el próximo!