Desde ADPLA nos adherimos al Manifiesto de FEDEAL por el mes internacional del LIPEDEMA:
EL LIPEDEMA es una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2018, pero sigue siendo ampliamente desconocida, no por ser una enfermedad rara, sino por la falta de diagnóstico y el déficit en su tratamiento dentro de la Sanidad Pública.
Se estima que 1.500.000 mujeres en España padecen lipedema; sin embargo, la ausencia de datos oficiales refleja la negligencia con la que se aborda esta enfermedad. Aún es considerada un problema estético y una «enfermedad de mujeres», perpetuando un sesgo de género que ha derivado en décadas de abandono institucional, insuficiente investigación, carencia de formación profesional y la falta de protocolos específicos de atención.
Exigimos el reconocimiento de este sesgo de género, que ha obstaculizado el acceso a una atención adecuada, así como la implementación de políticas activas para corregir esta desigualdad.
El lipedema es una enfermedad crónica que afecta principalmente a mujeres en todo el mundo. Se caracteriza por una acumulación anormal de grasa en las extremidades inferiores y/o superiores acompañada de dolor, sensibilidad y tendencia a la formación de hematomas. A pesar de que los mecanismos etiopatogénicos aún no han sido completamente descritos, el lipedema se ha asociado con disfunción linfática y venosa, antecedentes genéticos y cambios hormonales.
A menudo, el lipedema se confunde con la obesidad, aunque no suele responder de manera efectiva a dietas ni ejercicio convencionales. En algunas pacientes, con el tiempo, la progresión de la enfermedad junto a la obesidad y otras comorbilidades y patologías -hipotiroidismo, Hashimoto, hiperlaxitud, insuficiencia venosa, afectación linfática, problemas en las articulaciones, etc. -Puede comprometer la movilidad, dificultando la marcha y reduciendo la autonomía personal.
El lipedema es una enfermedad poco conocida dentro del sistema de salud, lo que dificulta enormemente la obtención de un diagnóstico médico. Sin un diagnóstico adecuado, las pacientes no pueden acceder a tratamientos conservadores -prescripción de medias de compresión, drenajes linfáticos…- ni a las cirugías de descarga, lo que puede agravar la enfermedad con el tiempo. Incluso aquellas que logran un diagnóstico se enfrentan a serias barreras para recibir atención dentro de la Sanidad Pública, obligándolas a recurrir a la sanidad privada, lo que representa un coste económico significativo y muchas veces inasumible para las afectadas.
A pesar de su impacto, la mayoría de las personas que padecen lipedema desconocen su condición, lo que perpetúa la falta de visibilidad de la enfermedad. Sin embargo, no somos invisibles: estamos en la calle, en la playa, en la vida cotidiana. La desproporción en nuestras extremidades inferiores, junto con una cintura estrecha, es una característica visible, pero la falta de conocimiento sobre el lipedema hace que muchas personas lo confundan con la obesidad. Como resultado, quienes lo padecemos solemos ser objeto de críticas injustas, comentarios hirientes y juicios erróneos sobre nuestra alimentación o estilo de vida.
Es imprescindible aumentar la concienciación y formación sobre el lipedema para erradicar estos prejuicios y garantizar que las pacientes reciban el reconocimiento y la atención médica que se merecen. Lo que no se investiga, no se reconoce; y lo que no se reconoce, no se trata. Es hora de cambiar esta realidad.
Desde FEDEAL, queremos manifestar y reivindicar lo siguiente:
1.- Exigimos el derecho a recibir una asistencia sanitaria de calidad dentro del Sistema Público de Salud, dado que el lipedema es una enfermedad crónica e incurable, reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Esta condición no solo afecta a nuestra salud física, sino que también tiene un impacto significativo en nuestra salud mental, generando dolor, limitaciones funcionales y afectando a nuestra calidad de vida.
2°.- Manifestamos la necesidad de una cohesión territorial en cuanto a prestaciones y tratamientos a través de la Sanidad Pública, sin discriminación o exclusión por razones de residencia, en relación a métodos de diagnóstico y a la utilización de tratamientos de calidad incluidos los más avanzados. El lipedema está reconocido en el Catálogo CIE-11 bajo el código EF02.2 como «Alteraciones no inflamatorias de la grasa subcutánea», según la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde mayo de 2018.
3.- Es urgente y necesaria la implantación de Unidades Integrales de Patologías Linfáticas y Lipedema en los hospitales públicos, dotadas de equipos multidisciplinares que incluyan especialistas en Angiología, Cirugía Plástica, Rehabilitación, Psicología y Endocrinología, entre otros. Solo a través de un enfoque integral se podrá garantizar una atención sanitaria de calidad que aborde tanto los aspectos médicos como psicosociales de la enfermedad.
Además, un diagnóstico temprano no solo mejoraría la calidad de vida de las pacientes, sino que supondría un ahorro significativo para el sistema sanitario. El tratamiento precoz y de contención es mucho más eficiente que la gestión de casos avanzados, que requieren intervenciones costosas para aliviar el dolor, el edema linfático, las complicaciones venosas y los problemas de movilidad, reduciendo así el riesgo de invalidez.
4.- Es fundamental conocer la prevalencia e incidencia del lipedema para garantizar una adecuada asignación de recursos destinados a su tratamiento. Se deben impulsar estudios que aborden problemas de salud de las personas con patologías linfáticas y lipedema.
5.- Es imprescindible impulsar y respaldar la investigación sobre las patologías linfáticas y el lipedema dentro de los Planes Nacionales de Salud y en las Comunidades Autónomas. La falta de estudios específicos ha limitado el desarrollo de estrategias eficaces para su diagnóstico y tratamiento.
Garantizar financiación y apoyo institucional a nivel estatal, permitirá avanzar en el conocimiento de la enfermedad, mejorar la atención sanitaria y ofrecer soluciones adecuadas a las pacientes.
6.- Exigimos la revisión urgente de las prácticas médicas actuales que pueden comprometer la salud de las personas con lipedema. La prescripción indiscriminada de ciertos fármacos y el uso inadecuado de sistemas mecánicos han demostrado ser perjudiciales según la evidencia científica más reciente.
7.-Entendemos que el Lipedema, independientemente de la zona afectada, debe recibir un tratamiento adecuado dentro del sistema sanitario. No se debe excluir a los pacientes según el tipo de lipedema que padecen, ya que se trata de una enfermedad crónica que requiere atención especializada.
Es fundamental garantizar el acceso equitativo a los tratamientos, asegurando que cada paciente reciba la intervención más adecuada para su condición.
8.- Solicitamos la implementación de programas de diagnóstico precoz para el lipedema, así como estrategias de prevención y tratamiento dentro del sistema sanitario. Es fundamental garantizar el acceso a cirugías cuando sean necesarias, así como a tratamientos y cuidados postquirúrgicos, asegurando una atención integral y efectiva para los pacientes.
9.- Es fundamental que los programas de estudio de las facultades de Ciencias de la Salud -Medicina, Fisioterapia, Enfermería, entre otras disciplinas- y los Centros de Formación Profesional en el ámbito socio-sanitario incorporen una formación más profunda y especializada sobre patologías linfáticas y lipedema. Esto contribuirá a mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas condiciones, asegurando una atención más precisa y eficaz para los pacientes.
10.- Solicitamos que el Sistema Público Sanitario financie la terapia de mantenimiento más adecuada para cada paciente. Actualmente, los afectados deben costearla, lo que genera desigualdad sanitaria al impedir el acceso a quienes no pueden permitírselo.
11.- Es necesario incluir en la Cartera de Prestaciones de las Consejerías de Salud las prendas ortopédicas adecuadas a las necesidades de cada paciente. Necesitamos derechos garantizados para una atención equitativa.
12.- Pedimos que las valoraciones de incapacidad laboral y grado de discapacidad por lipedema se realicen conforme a criterios internacionales. No pueden basarse solo en aspectos visuales o en el IMC, sino que deben considerar el dolor, la pérdida de movilidad y el impacto psicológico.
13.- Reivindicamos nuestro papel como órgano interlocutor válido ante las instituciones sanitarias para la defensa de los pacientes con patologías linfáticas.
